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7款罕见病药已进医保，患儿家长：我们能畅想未来了！******

　　“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，在得知利司扑兰在经过谈判进入医保后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中对新京报记者说。从之前诺西那生钠单针价格由69.97万元降至3.3万元，被纳入医保，到更多的罕见病药物大幅降价，越来越多罕见病患者和他们的家庭看到了希望。

　　在刚刚公布的《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》中，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，被纳入医保。

　　7款罕见病药物进医保 

　　早在2021年9月30日，珺宝确诊了SMA(脊髓性肌肉萎缩症)1型，他开始服用利司扑兰这款药物。该类型的SMA如果不做治疗，活不过半岁。珺宝确诊时，治疗SMA的这两款药物均已获批上市。对于年幼的珺宝而言，妈妈选择了口服的利司扑兰，但当时6.38万元/瓶的价格，也让医生对这个家庭的经济情况担忧。“你们家怎么样？能坚持治疗吗？”珺宝妈妈说，每个SMA患儿的家庭，都会遇到医生的这种“灵魂拷问”。当时他们毫不犹豫地说，“我们家里还有房，绝对不会放弃。”

　　2021年12月，听到另一款SMA药物诺西那生钠纳入医保的消息时，珺宝妈妈也为之振奋，并开始期待利司扑兰被纳入医保。去年6月罗氏主动将利司扑兰的价格降至1.45万元/瓶，让业内猜测，或是为国家医保谈判做准备。该药也在去年9月进入了2022年医保目录初审名单。“患者群里的家长们都很期盼利司扑兰进医保。”珺宝妈妈说道。

　　“SMA是一个需要终身治疗的疾病，其长期治疗负担一直是各方关注的焦点。作为患者关爱组织，我们陪伴患者家庭经历过许多曲折与无奈的时刻，也因此对口服创新药物进入医保感到格外振奋。治疗可及性的不断提高，将更加有力地支持我们践行‘帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病’这一使命。”美儿SMA关爱中心执行总监邢焕萍谈道。

　　1月18日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录(2022年)》公布，包括利司扑兰在内的7个罕见病用药谈判成功，虽然具体的谈判价格还未公布，但从央视播出的谈判现场视频来看，该药最终医保支付价格确定为3780元/瓶，“太好了，我们终于敢用药，用得起药，能畅想未来了。”1月18日下午，得知这一消息后，正在工作中的珺宝妈妈，用激动的声音在电话中告诉新京报记者，她算了一笔账，按珺宝目前20斤的体重计算，26天用一瓶，即便体重有一些增长，一年五万左右也能覆盖了。虽然不同体重的患儿用药量不同，治疗费用会有差别。但与之前的药价相比，如此大幅度的降价确实让患儿家庭看到了持续治疗的希望。

　　让罕见病患者和他们的家庭上一次这么激动，应该是另一款SMA药物纳入医保之时。

　　“当时为了诺西那生钠进医保，真的是拼了，现在提起来依然很激动。”时隔一年多，再次回想起诺西那生钠被纳入国家医保目录的那一刻，SMA患者小可的妈妈情绪依然很激动，声音哽咽。

　　从70万元降价至3.3万元，2021年的那场灵魂砍价依然历历在目，国家医保局谈判代表张劲妮说的“每一个小群体都不应该被放弃”，让多少SMA患者家庭泪目。也就在这一年的国家医保目录谈判中，7个罕见病药物被纳入国家医保目录。2022年1月1日，2021版国家医保目录正式落地。与SMA缠斗近20年的小可，在北京大学第一医院按医保价格开始注射诺西那生钠。截至2022年11月23日，已有近80名患者在北京大学第一医院注射该药物。

　　新京报记者统计发现，2022年医保谈判成功的7款罕见病药品分别为：利司扑兰口服溶液用散、富马酸二甲酯肠溶胶囊、拉那利尤单抗注射液、奥法妥木单抗注射液，伊奈利珠单抗注射液、曲前列尼尔注射液、利鲁唑口服混悬液。其中，拉那利尤单抗注射液用于治疗遗传性血管性水肿(HAE)，该病是一种罕见遗传病，主要发作特征为反复发生的局部皮下或粘膜水肿，75%患者在10-30岁期间首次发作。大多数HAE患者的发作无法准确预测，其中，喉部发生水肿时进展迅速，若抢救不及时，平均4.6小时可导致患者窒息死亡。据统计，我国有59%的HAE患者发生过喉头水肿，其致死率最高可达40%。拉那利尤单抗注射液是全球首个针对遗传性血管性水肿的单克隆抗体药物，可靶向抑制患者体内活化的血浆激肽释放酶，降低患者因频繁且不可预测的急性水肿发作带来的疾病负担。国内外权威诊疗指南均推荐对HAE患者进行长期的预防治疗，从而降低水肿发作频次，保障患者回归正常生活，中国医学科学院北京协和医院变态反应科支玉香教授表示，“拉那利尤单抗被纳入医保目录后，中国HAE患者也将有望实现水肿‘零发作’的治疗目标，对此我们非常期待。”

　　高值罕见病药进医保，患者用药比例上升

　　据蔻德罕见病中心与艾昆纬10月联合发布的《共同富裕下的中国罕见病药物支付》报告显示，以《第一批罕见病目录》为统计口径，截至10月，按照赠药后患者用药负担为基准，共计有15种罕见病药物以超过50万元的年治疗费用在中国上市，这些药也被称为高值罕见病药。其中，渤健的诺西那生钠和武田的阿加糖酶α，在去年通过谈判以较大的价格降幅纳入国家医保目录。

　　从1996年诺西那生钠在美国上市，小可妈妈便开始关注这个药，一家人对于诺西那生钠的渴望，如同所有SMA患儿及其家庭一样，是想要拼命抓住的救命稻草。“大家都在倾尽全力呼吁，就希望孩子尽快用上这个药。”他们的努力也得到了回报。去年，19岁的小可终于用上了诺西那生钠，不过很多损伤已经造成，用药后的效果并没有想象的那么明显。但小可妈妈能感觉到，孩子已经能用上点劲儿配合康复了，这在以前是做不到的。“我们互相鼓励要继续努力，只要康复不断，坚持用药，相信病情不会再发展下去。”小可妈妈说，每一针诺西那生钠，在医保报销后的自费部分约9000余元/针，虽然比以前便宜了很多，但生活早已因为小可的病变得拮据。好在明年开始，小可便每年只需要注射三针，一年不到三万元，终身注射。

　　据2022年8月发布的《中国SMA患者生活质量研究》显示，共有908名患者在使用诺西那生钠，其中有694人是短期用药并在医保覆盖后使用，占比约76.4%。彼时，尚未纳入医保的另一款SMA疾病修正口服药利司扑兰，仅有46人使用。香港中文大学医学院教授董咚在解读时表示，两类药物用药人数不同，可能与诺西那生钠进入医保有关，医保覆盖有助于增加患者治疗比例。

　　部分罕见病药物入院难问题依然存在

　　SMA是我国《第一批罕见病目录》中的罕见病之一，该目录已纳入121种罕见病。数据显示，121种罕见病中，86种病全球有药，77种罕见病在国内有药，另有9种罕见病处于“境外有药，境内无药”的情况。截至2021年国家医保谈判后，已有治疗45种罕见病的89种药物在中国获批，其中的58种药被纳入国家医保目录，覆盖28种罕见病。

　　2019年以来，有22种罕见病药通过国家医保谈判进入，包括诺西那生钠、阿加糖酶α两款高值罕见病药物，部分药品如氨吡啶缓释片、醋酸艾替班特注射液，在获批当年便纳入医保。仅2021年一年，就有7个罕见病药品通过医保谈判成功进入国家医保目录，价格平均降幅达65%，给其他罕见病群体带来了更多的希望。。

　　与SMA患者不同的是，同为高值罕见病药，法布雷症治疗药物阿加糖酶α(商品名“瑞普佳”)单针价格从1.2万元降至3100元，但在入院的“最后一公里”并不那么顺利。2022年，一名21岁的法布雷病患者为了自己和患病的家人能在石家庄某县医院用上瑞普佳，曾与当地的医院、医保局、卫健委进行了长达3个多月的拉锯战。尽管患者最终取得了胜利，但却只是个案，法布雷病病友会会长黄铮汇告诉新京报记者，还有很多法布雷病患者仍在继续努力推动，有的则因为身体原因不得不放弃。

　　对于高值罕见病药物而言，经国谈被纳入国家医保目录，只是药物可及道路上的重要一步，患者最终能否顺利用上药，依然面临很多环节，在实际执行过程中，高值罕见病药进院难的问题，又横亘在了患者面前。

　　“之前瑞普佳进医保时有一种解脱的感觉，非常兴奋，群里都炸锅了，但没想到为了用上这款药，后面遭遇的事让我们措手不及。”黄铮汇说，病友会登记在册的全国患者近600人，除了在使用另一款药阿加糖酶β的近百人外，目前仅有约200人用上了瑞普佳，很多患者在地方面临瑞普佳入院难，无药可用的局面。作为高值罕见病药，并不是所有医院都愿意引进瑞普佳，“药占比”等问题依然成为了打通“最后一公里”的拦路石。

　　如何保证国谈罕见病药顺利入院？

　　“在最后环节，往往是我们患者不动，其他环节就不动，即便是在一些政策比较好的省市，也依然需要患者主动推一把。”黄铮汇说，目前除了部分省份，如广东、安徽、江苏等政策较好，患者能在医院买到瑞普佳并享受较高的医保报销比例外，还有相当一部分城市的患者面临着瑞普佳进院难、门诊与住院报销比例差别大等问题。

　　在2022年举行的第十一届中国罕见病高峰论坛的“‘国谈灵魂砍价’背后的深意”分论坛上，就有罕见病药企业代表坦言，“国谈罕见病药物能否最终进入医院进行第一单采购，还是蛮难的。”国谈罕见病药物纳入医保只是第一步，要进入医院，还需要有医生提单、开药事会，通过后才能采购。

　　为了打通国谈药与患者之间的“最后一公里”，2018年以来，国家医保局和国家卫健委先后印发多项文件，推动国谈药品落地，包括“双通道”(定点医疗机构和定点零售药店)管理机制的实行等。其中有文件要求，医保部门对实行单独支付的谈判药品，不纳入定点医疗机构总额范围；对实行DRG等支付方式改革的病种，要及时根据谈判药品实际使用情况合理调整该病种的权重。卫生健康部门要将合理使用的谈判药品单列，不纳入医疗机构药占比、次均费用等影响其落地的考核指标范围，不得以医保总额限制、医疗机构用药目录数量限制、药占比等为由影响谈判药品落地。但在现实中，不少医院、科室依然顾虑重重，“药占比”等影响谈判药品落地的问题依然存在。

　　不过，国家医保局明确表示，谈判药品落地进展事关患者受益程度，将形成推动谈判药品落地的合力，积极采取措施加以推进；并督促各地进一步完善“双通道”供应保障机制，让暂时进不去医院的谈判药品先进药店；加强对各地的监测评估和督促指导，强力推进谈判药品落地。

　　“我们是幸运的，能有药物进入医保目录，也有一份责任感，希望能推动并解决目前患者所面临的困难。”黄铮汇坦言，如果国谈罕见病药物进医院这条路走不通，就很难再有企业愿意降价进医保，希望相关部门能联手，提高医院对罕见病的认识，持续推动国谈罕见病药入院，真正实现药物可及。

　　新京报记者 王卡拉

“三无”电子烟化身“可乐罐” 吸引未成年人“入圈”******

　　“三无”电子烟化身“可乐罐”公开卖【 多种口味吸引年轻人甚至未成年人“入圈”】

　　□ 本报记者 孙天骄

　　“福禄大彩蛋，强烈推荐！薄荷白桃青提口味全”“兔兔奶茶杯，水基油激爽润口，奶茶般纵享丝滑”“流体暴力熊造型，抽完还能当摆件，颜值真的高”……

　　《法治日报》记者近日调查发现，线上线下电子烟销售市场出现了大量这种“三无”电子烟产品：外包装上无详细中文说明、无生产厂家等信息，更没有生产许可证。这些“三无”电子烟在外包装上和卖家的推广语中，被称为“一次性气雾剂”“奶茶杯”“可乐罐”“星球杯”等，多种口味是这类商品的主要卖点。

　　事实上，《电子烟强制性国家标准》《电子烟管理办法》等明令禁止除烟草口味以外的调味电子烟。同时，向未成年人销售电子烟也是禁止行为。然而，这类“三无”电子烟却以奇特造型、花样口味，不仅吸引了大量年轻人，还逐渐吸引不少未成年人“入圈”。

　　接受采访的专家认为，“三无”电子烟泛滥会导致多方面的危害，扰乱烟草市场秩序、危害人体健康，而其对未成年人的危害更是值得警惕。在多重禁令之下，“三无”电子烟仍野蛮生长，这归咎于交易手段的隐蔽性、监管不力等多重因素，亟待采取相应措施加以规制。

　　三无电子烟受追捧

　　各种口味吸引少年

　　“前段时间，我本来是想去买普通卷烟的，但进店后，老板向我热情推荐了一款一次性电子烟，说是叫‘可乐罐’，有多种口味，味道甜美，年轻人都爱抽。”北京市朝阳区居民袁先生向记者谈起了第一次购买电子烟的经历。

　　袁先生去的烟酒店位于朝阳区一小区内。据店主介绍，一次性电子烟可以抽6000口左右，充电就能抽，一支能抽一个月，性价比高，有各种水果口味，比普通卷烟和市面上的普通电子烟都要好抽。出于好奇，袁先生花99元购买了一支柠檬口味的“可乐罐”。

　　袁先生回家后才发现，这种电子烟可能是“三无”产品。“外包装格外简陋，连生产厂家和生产标准都没有，附带的使用说明书里只有繁体中文。”

　　抽了一段时间后，袁先生发觉，这种水果味的电子烟虽然没有普通卷烟的焦油味，抽起来味道比较甜美，不过抽多了会感觉嗓子疼，“后来就不敢再抽这类电子烟了”。

　　近日，记者来到上述烟酒店实地采访，一进门，就看到门口收银台前摆放着大量五颜六色的小瓶子。店主看到记者在观察这些小瓶子后，立刻拿出一个递了过来并说道：“一次性电子烟，有果味的还有汽水味的，不刺激，好多小年轻都买。”

　　店主口中的一次性电子烟，价格在89元到99元不等，其中一款名叫“兔兔奶茶杯”，外形就像一个迷你的带吸管水杯，包装上还印着卡通兔子图案，分为多种颜色，不同颜色对应不同口味，有奇异果、黑加仑、激爽可乐等。此外，旁边还放着不少某款电子烟的替换芯雾化弹，也有多种口味，如蜜桃多多、元气草莓、冰魄薄荷等。

　　记者花99元买了其中一款青提味的“兔兔奶茶杯”，在这款产品的外包装上，尽管有某品牌名称，但是生产批号、生产厂家、使用说明等信息一概没有，只有简单的信息表明，该产品烟油容量为15毫升，尼古丁含量为每毫升30毫克。

　　记者询问店主具体使用方式时，得到的回复是“可以直接用自己的数据线充电，充电就能抽，大概能抽6000口”。在介绍商品时，店主更是多次表示，这种果味电子烟“都是年轻人来买，一次买好几种口味换着抽，其中不乏学生党”。

　　据了解，“可乐罐”等“三无”电子烟近期在市场上悄然出现，并迅速在年轻人群体中风靡。

　　江苏南京的段女士逛街时经常看到，有年轻人随身携带造型精致的电子烟，她觉得这样随手拿出来抽一口的感觉很酷，于是特意托朋友买了一款名为“奶茶杯”的水果味电子烟。

　　“我单纯觉得样子好看，抽着好玩，想着水果味的应该危害也不大。这个和专柜买的普通电子烟不太一样，抽起来味道真的很香，但一天不能抽太多，抽上十几口就感觉嗓子像被顶住一样。”段女士说，这种电子烟的受众主要是年轻群体，身边不少“00后”都在抽。

　　近日，一名拥有2000万粉丝的测评博主在短视频平台上发布了一则介绍水果味电子烟危害的视频，而在评论中却有不少网友留言称“想买”“有没有卖的”“年轻人谁抽卷烟啊”，对这种水果味电子烟的追捧可见一斑。

　　相关新闻报道显示，不少中小学校周边店铺向学生兜售果味电子烟。有网友评论称，“我才六年级，班里就有人抽了，老师最近在忙着请家长‘喝茶’”“我现在初二，身边抽的人确实不少”。

　　禁令之下隐蔽售卖

　　平台设置专属超话

　　记者近日调查发现，无论是线下实体门店，还是线上电商平台、社交软件中，都有大量“三无”电子烟售卖情况存在。

　　在一些电商平台，搜索“电子烟”关键词时，会直接弹出“绿网计划”页面，显示根据相关法律法规规定，任何公民、法人或者其他组织不得通过信息网络销售烟草专卖品，不得发布推广和销售电子烟的信息。平台进一步规定禁止发布电子烟及相关商品，如电子烟套装、雾化器、烟油、烟弹、注油工具或服务、加热卷烟烟具等。

　　因此，在相关平台检索“果味电子烟”“烟油”等关键词，均显示无搜索结果。

　　然而，“三无”电子烟并非在电商平台上彻底绝迹，而是以另一种更为隐蔽的形式继续存在。记者以“雾化油”“雾化器”“网红奶茶瓶”等作为关键词进行检索后，立刻弹出市面上“三无”电子烟的类似商品，甚至还有电子烟果味爆珠、果味滤嘴等周边商品。

　　由隐蔽关键词搜索出的商品，大多是电子烟的果味补充液，其商品详情页中介绍更是模糊其词。例如，某款商品名称为“水果味雾化油草本香薰可雾化专用补充液油电子式高浓度蒸气精油”，月销量已达400多，一个补充液30毫升，55元，下单前咨询客服可获得注油器赠礼。

　　此类商品的卖家格外谨慎，当记者在聊天框中提到“烟”“奶茶杯”等字词时，客服立刻要求“请撤回消息”，然后称自己卖的是“香薰”。此外，其他店铺亦有将补充液叫作“香水”“食用油”等的情况。

　　除了在电商平台上“打暗语”售卖商品的情况外，还有不少“三无”电子烟的售卖场所转移到了更为隐蔽的社交平台。在某社交平台上，甚至有“奶茶杯”的专属超级话题，话题中全部是求购、售卖、交易信息，大部分卖家都表示“要的加私人聊天账号私聊，可以同城闪送和快递”。

　　记者添加了其中几位卖家的聊天账号，询问得知他们既售卖完整电子烟，也售卖补充液，“可乐罐”“奶茶杯”“萌虎杯”等各种网红产品应有尽有，甚至有人声称“厂家直发”，价格在55元到168元不等。

　　在网络市场里，这类电子烟的价格差异极大，同一款“萌虎杯”，在一名卖家手里的价格是168元，而在另一名卖家那里只需58元。令人感到意外的是，从其中一名卖家的朋友圈信息中可知，她还是一名高二学生，本身就是未成年人。聊天过程中，她告诉记者：“身边同龄人都抽，多酷啊。”

　　然而，在受访专家看来，这些“三无”电子烟大量存在，甚至将触手伸向未成年人，不仅扰乱了烟草销售市场，而且还会造成多种负面影响。

　　泰和泰(重庆)律师事务所高级合伙人朱杰认为，这类“三无”电子烟通过奇特的包装、独特的口味吸引青少年购买，青少年由于缺乏辨别能力，往往很容易被动走上吸烟道路，最终影响的不只是个人身体健康，也会对教育和社会秩序产生危害。

　　藏于暗处打击较难

　　加强监管势在必行

　　2022年10月1日起正式实施的《电子烟强制性国家标准》规定，禁止电子烟烟弹销售除烟草外的其他口味。《电子烟管理办法》也明确规定，任何个人、法人或者其他组织不得通过本办法规定的电子烟交易管理平台以外的信息网络销售电子烟产品；禁止向未成年人销售电子烟。

　　然而，多重禁令之下，“三无”电子烟为何仍能轻易买到？

　　朱杰说，随着电子烟国标的出台，国标电子烟只能卖烟草口味，而“三无”电子烟拥有各种水果口味，更容易被消费者所接受。2022年5月，中国疾控中心控烟办发布的《2021年中国中学生和大学生烟草流行监测结果》显示，2021年中学生使用过电子烟的比例为16.1%，其中使用水果味的比重占到63.8%。在2021年中国电子烟消费者偏好口味中，60.9%消费者偏好丰富的水果、食物等其他口味。

　　北京化工大学文法学院讲师吴迪认为，这类电子烟对年轻消费者，特别是未成年人吸引力强。其外观设计十分可爱，包装像零食或玩具，又有多种新奇口味，对孩子具有很强的诱惑力。青少年处于快速探索、学习周围事物的阶段，对新兴事物存在强烈的好奇，电子烟与传统烟草相比，因外观设计新颖、口味样式各异，更加符合青少年的心理特征。

　　“《电子烟管理办法》出台后，由于明文禁止销售除烟草口味外的调味电子烟和可自行添加雾化物的电子烟，使得一部分青少年群体选择这些‘三无’产品作为新的‘玩具’，继续选择自己喜欢的口味。”吴迪说。

　　朱杰还提到，“三无”电子烟在研发、税收、人工等方面，成本远低于国标电子烟，所以价格低廉、利润空间大，因此消费者更愿意选择，商家也更有利可图。同时，由于这类“三无”电子烟多是小作坊式经营，资金、技术投入低，并且藏于暗处，相关部门打击难度较大。

　　朱杰建议有关部门加强监管，从生产和销售两方面着手，双管齐下。相关监管部门追根溯源查找不法生产厂商，予以整治打击；公安部门、市场监管部门应当在酒吧、学校等“三无”电子烟集中场合进行巡查，及时发现并处理“三无”电子烟销售终端。同时，建立举报奖励机制，将监管变为群防群治，提高监管效率。

　　吴迪认为，应当进一步压实网络平台责任，采取技术手段，对一些可能涉及“三无”电子烟的关联词，如“雾化油”等进行审核和筛查，并严格检查平台商家是否存在“暗箱操作”等行为。社交平台对于涉及电子烟及其关联词的信息要进行更加严格的排查，应及时封停存在销售电子烟行为的违规账号，对于可疑账号采取必要的限制措施，保护未成年人健康成长。

　　“要重点强化电商平台、社交平台的主体管理责任，严密排查。快递环节要坚守实名制，严格检查包裹物品，不给违法寄送‘三无’电子烟提供便利。”吴迪说。

　　朱杰还呼吁，学校及家长应当共同担负教育职责。学校要加强对青少年法律知识和健康知识的宣传教育，让青少年了解烟草的危害，正确引导青少年远离烟草，对于校园不良风气，学校要及时引导阻止。家长也应加强教育和管理，避免青少年前往容易接触到烟草的场合。

　　漫画/李晓军

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）